Guarire attraverso l'heavy metal: la famiglia di Edmonton condivide il viaggio contro la SLA

Dopo aver perso sua madre, Kai Sakaguchi affronta il dolore esibendosi con la sua band thrash heavy metal, Rising Sun.

Ha fondato il gruppo nel 2018, mesi dopo la morte di Susann Sakaguchi a causa della sclerosi laterale amiotrofica (SLA)..

I rift di chitarra veloci e percussivi che scrive e la scena musicale metal locale lo hanno aiutato a riconnettersi con gli altri.

"Dopo la sua morte, sono stato un po' amareggiato per un po'," ha detto Kai.

"Una volta che la mia band ha iniziato, sono diventato più social perché dovevo esserlo."

A Susann è stata diagnosticata la SLA nel 2014. Morì tre anni dopo, lasciando i figli Kai e Kyo, nonché suo marito, Hajime Sakaguchi, un insegnante.

Kyo spera che la storia della sua famiglia lo facciaaiutare più persone a comprendere la malattia.

La ALS Society of Alberta raccoglie fondi dal 1986, ma ha detto che la gente gli chiede ancora di spiegare come è morta sua madre.

"È un po' fastidioso," disse Kyo.

Sabato altre famiglie cammineranno intorno al Rundle Park di Edmonton vestiti di viola per raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA. La ALS Society of Alberta ospita ogni giugno l'evento Walk Together for ALS.

Circa 3.000 canadesi vivono con la SLA in un dato momento. La malattia è degenerativa e colpisce il movimento muscolare.

Secondo la ALS Society of Canada, l’aspettativa di vita dopo la comparsa dei sintomi va dai due ai cinque anni.

La malattia è comunemente nota come malattia di Lou Gehrig, dal nome del giocatore di baseball Hall of Fame la cui carriera fu interrotta nel 1939.

Hajime è un giocatore e allenatore di baseball di lunga data e ha affermato che l'eredità di Gehrig ha influenzato la sua prospettiva sulla diagnosi.

"Sapevo solo che sarebbe morta al 100%", ha detto. "Ho letto la storia di Lou."

La famiglia ha detto che Kai, che aveva 13 anni quando a sua madre fu diagnosticata la malattia, si fece carico di molti compiti di custodia.

Si ricorda di aver lavato i denti di Susann, di averle preparato le medicine e di aver tradotto i suoi discorsi biascicati, che riusciva a discernere più rapidamente del resto della famiglia.

Kyo, 9 anni al momento della diagnosi di sua madre, ricorda di aver riempito la sonda di alimentazione di sua madre e di aver spinto la sua sedia a rotelle.

"Mi dispiace per mio fratello perché ha fatto molto", ha detto Kyo.

Nonostante le difficoltà fisiche di Susann dovute al progredire della malattia, Hajime ha detto che la famiglia ha trovato la felicità verso la fine della sua vita.

"Ho comprato nuove fedi nuziali... mi è piaciuto molto l'anno scorso", ha detto.

"Ero pronto a lasciarla andare."

Dopo la sua morte, la casa di famiglia, precedentemente occupata da operatori sanitari e infermieri, si è sentita vuota, secondo Hajime.

La famiglia ha deciso di continuare a vivere nella casa, dotata poi di ausili per la vita adattiva come una seggiovia e un'altalena.

Gran parte dell'attrezzatura è scomparsa, ma i graffi sui muri causati dall'attrezzatura e altre prove dell'esperienza di Susann con la SLA sono ancora sparsi per la proprietà.

"Ora sono felice di vedere la prova che lei era qui", ha detto Hajime.

Hajime e Kyo vivono ancora nella casa. Questa primavera, Kyo ha terminato il suo secondo anno giocando a baseball a livello universitario per il Douglas College in BC

La band di Kai, Rising Sun, pubblicherà il loro primo album il 15 settembre. Il 23enne lavora come chef di sushi, ma sogna di guadagnarsi da vivere attraverso la musica.

"Potrei morire in qualsiasi momento", ha detto Kai. "Quindi non voglio perdere tempo facendo qualcosa che non voglio fare."

Hajime ha trascorso anni a preoccuparsi della salute mentale dei suoi figli dopo la morte di sua moglie. Ma come suo figlio, anche lui ha tratto qualcosa di simile dal viaggio.

"Non sai cosa succederà dopo", ha detto. "Se vuoi [farlo], devi farlo adesso."

Brendan Coulter è un reporter della CBC Edmonton. In precedenza ha lavorato come reporter dell'ufficio pop-up Kootenay della CBC British Columbia. Ha lavorato anche per la CBC Kamloops. Contattatelo a [email protected].